0185e136dc50bf14087349f53bd659dd.html Lila chce żyć. Ma jeszcze tyle marzeń...

Lila chce żyć. Ma jeszcze tyle marzeń...

Czwartek, 19. Czerwiec 2014 16:01
Drukuj
„Tylko czasem do mnie dociera, że wkrótce może mnie nie być. Wtedy się wypłakuje, przeklinam los, uspokajam się, wyśmiewam moją chorobę, łysą głowę i dalej „jadę z tym koksem.” Chora na białaczkę Lila toczy heroiczną walkę o życie i pilnie potrzebuje dawcy. Jak można pomóc?



Szalona dziewczyna

Liliana Fila urodziła się 22 lata temu w Jaroszowicach. Od dziecka była żywą, energiczną dziewczyną, pełną szalonych pomysłów. Od zawsze była bardzo otwarta na ludzi, łatwo nawiązuje znajomości, a na jej twarzy prawie zawsze widnieje piękny uśmiech, oznajmujący radość z życia.
Lilka od dzieciństwa była uśmiechnięta, bardzo kreatywna i ciekawa świata. Zawsze potrafiła pomóc i była przy przyjacielu nawet wtedy, kiedy inni zawiedli. Nigdy nie przeszła obok krzywdy obojętnie, uparcie dążąc do celu. Taka była w dzieciństwie i taka jest nadal– opowiada nam o Lili jej przyjaciółka, Justyna Widlarz.
Kołem zainteresowań i energią, jaką ma w sobie, można by obdzielić naprawdę wiele osób w jej wieku. Bardzo lubi malować, słuchać muzyki, tańczyć, nie wyobraża sobie życia bez uprawiania sportu, jak jazda na rowerze, pływanie, czy nawet nurkowanie. Uwielbia też podróżować i chętnie poznaje nowe miejsca, jak twierdzi, poznaje przez to też samą siebie. Jednym z jej ukrytych marzeń jest podróż do Australii na rafę koralową.
Mam taką cechę cieszenia się małymi rzeczami. Zachwycam się pierwszym śniegiem, powiewem wiosny, kłębiącymi się chmurami. Uwielbiam rozśmieszać ludzi, wygłupianie się mam chyba we krwi. Bawi mnie, jak spora część ludzi jest i chce być poważna. Uważam, że w życiu trzeba być trochę niemożliwym – mówi nam Lila.
Highslide JSKiedy można, jest szalona, ale kiedy trzeba, sama staje się poważna i poważnie podchodzi do swoich obowiązków. Lila jest studentką farmacji na Śląskim Uniwersytecie Medycznym.
Mimo, że bardzo dużo się uczyłam, dostałam się jedynie na farmację. Przyznam jednak, że chciałam iść na medycynę. Chciałam zarabiać pieniążki i jednocześnie robić coś dla innych. Chciałam być świetnym lekarzem, dodającym swoim pacjentom otuchy i siły. Licealne plany musiałam jednak zepchnąć na margines – wyznaje.
Świat wypadł z rąk
Młoda dziewczyna nie przypuszczała, że wkrótce stanie po tej drugiej stronie, stronie pacjenta, potrzebującego pomocy lekarzy, i niestety, nie tylko lekarzy. Ci, robią co mogą, ale sami nie są w stanie przywrócić dziewczynie zdrowia. Lila ma białaczkę. O chorobie dowiedziała się dwa miesiące temu, w Wielki Piątek.
Miesiąc wcześniej czułam się bardzo słabo. Miałam też powiększone węzły chłonne. Przestraszyłam się tych objawów i udałam się do lekarza, który jednak nie potraktował mnie zbyt poważnie. Zalecił wykonanie morfologii, sugerując mi jednak przy tym, że według niego jestem całkowicie zdrowa. Uspokojona, nie spieszyłam się z robieniem badań, zwłaszcza, że poczułam się lepiej. W Wielki Piątek rano w końcu zrobiłam te badania– opowiada nam Lila.
Po wykonaniu badań Lila pojechała na drogę krzyżową do Kalwarii Zebrzydowskiej. Była spokojna i jak zawsze pozytywnie nastawiona, była pewna, ze wyniki będą dobre.
Kiedy przyjechałam do laboratorium, pielęgniarka nie chciała mi dać wyników. Już w progu pytała mnie, czy jestem słaba, czy nie mdleję. Kazała od razu iść do lekarza, byłam w szoku, przecież dobrze się czułam. Dopiero po 10 minutach patrzenia na tą kartkę z wynikami morfologii dotarło do mnie, że coś jest nie tak – dodaje.
Później wszystko potoczyło się błyskawicznie. Młoda dziewczyna pojechała do lekarza rodzinnego i od razu otrzymała skierowanie do szpitala. Nie została jednak przyjęta na oddział, bo były święta i nie było możliwości zrobienia bardziej szczegółowych badań. Kazano jej stawić się w środę do poradni hematologicznej. W Wielką Niedzielę Lila bardzo źle się poczuła.
Czułam się jak ryba wyciągnięta z wody. Powiedziałam, że nie zasnę w domu, bo bałam się, że rano już się nie obudzę. O drugiej w nocy leżałam już na szpitalnym łóżku, tyle że w innym szpitalu– wyznaje dziewczyna.
W Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie codziennie była poddawana badaniom krwi, a wartości morfologii z dnia na dzień spadały. We wtorek lekarze zrobili jej biopsję szpiku, a nazajutrz postawili diagnozę – ostra białaczka mieloblastyczna.
Świat całkowicie wypadł mi z rąk. Przecież miałam skończyć studia, zakochać się, biegać, tańczyć, szaleć… Nie wiedziałam gdzie mam podziać myśli. To, jak płakałam nie wiem, czy mogę nazwać płaczem. Ogarnęła mnie całkowita pustka. Jestem bardzo wrażliwa, stwierdziłam, że nie dam rady z tym walczyć, że zaraz się załamię – zdradza.
Początek koszmarnej walki
Lila przyznaje, że bardzo pomogła jej wtedy Pani psycholog, która dała nadzieję i siły do walki, walki, która miała być żmudna, niesamowicie ciężka, wykańczająca fizycznie i psychicznie, i nie dająca pewności, że zakończy się pomyślnie.
Pierwsza chemioterapia była koszmarna. Byłam otępiona, wymiotowałam, prawie nie jadłam. Schudłam cztery kilogramy. Tuż po niej miałam zapalenie jelit i przeraźliwe skurcze żołądka. Otwierałam oczy i wszystko bledło wokoło. Leki pomagały tylko na chwilę. Ból był nie do zniesienia. Chwilami chciałam już umrzeć, już nie czuć… Nie wiem skąd miałam tyle siły, żeby to wszystko przetrwać – opowiada nam Lila.
Tak naprawdę, nie ma słów, które mogłyby opisać, co czuje pacjent w trakcie chemioterapii. Ta dziewczyna ma jednak w sobie niesamowitą energię, wielką wiarę i pomimo chwil zwątpienia, dzielnie znosiła tę katorgę. Na całe szczęście, chemioterapia przyniosła oczekiwany skutek, w szpiku nie ma już komórek rakowych. Obecnie, Lila ma za sobą drugą chemioterapię, podtrzymującą.
Ta, nie była już taka ciężka. Miewam gorsze i lepsze dni. Co jest dla mnie dziwne, że ja tylko od czasu do czasu myślę o sobie jako o chorej. Tylko czasami do mnie dociera, że może mnie na przykład za pół roku nie być. Wtedy wypłakuje to, co we mnie siedzi, przeklinam mój los, uspokajam się, wyśmiewam moją chorobę, łysą głowę i „jadę dalej z tym koksem”. W tym całym nieszczęściu mam szczęście, że mam ludzi, którzy mi pomogli jakoś się trzymać. Kochaną Mamę, która spała przy mnie w szpitalu na ziemi. Bez niej nasza rodzina by zginęła już dawno. Tatę, który obdzwonił cały sztab duchownych. Z taką modlitwą nie może się nie udać.
Lila chwali także cały zespół medyczny Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, w którym aktualnie przebywa.
Mam szczęście, że trafiłam na takiego lekarza. Nie dość, że świetny specjalista, to dobry człowiek. Po moich doświadczeniach z doktorami, naprawdę nie spodziewałam się, że takie połączenia występują. Jak mnie widział w złym humorze, to przychodził pogadać i skopałby tyłek każdemu, kto mi ten humor zepsuł. To się nazywa holistyczne postępowanie wobec pacjenta. Niech mu Bóg w dzieciach wynagrodzi. Bardzo doceniam również pracę pielęgniarek na tym oddziale, naprawdę nie dość, że mają tutaj okropną harówkę, to jeszcze ogromne obciążenie psychiczne. Tutaj nie ma pracy dla ludzi bez powołania
Highslide JSDzielna dziewczyna wygrała już pierwszą połowę, wciąż czeka ją jeszcze druga część swojej najważniejszej walki, walki o życie.

Jak można pomóc?
Niestety, sama tej walki nie wygra, pomóc nie są stanie nawet najlepsi lekarze. Aby całkowicie wyzdrowieć, aby Lila mogła żyć, niezbędny jest przeszczep szpiku kostnego. Niestety, ani jej rodzice, ani najbliższa rodzina, nie mogą być dawcami, ponieważ nie są zgodni z Lilą pod względem tzw. układu HLA, dlatego potrzebny jest przeszczep od dawcy niespokrewnionego.

W weekend 12/13 lipca rodzina i przyjaciele Lili, a także ludzie dobrej woli, z pomocą fundacji DKMS – Polska Baza Dawców Komórek Macierzystych, organizują akcję "Dni Dawcy Szpiku dla Lili i Innych Chorych". W sobotę (12 lipca) w godzinach 10.00 – 16.00 Dzień Dawcy zostanie zorganizowany na wadowickim rynku, z kolei dzień później w niedzielę, w domu ludowym w Jaroszowicach, w godzinach od 9.30 do 15.30.

Podczas akcji będzie można się zarejestrować jako potencjalny dawca. Zaznaczamy, że sama rejestracja do niczego nie zobowiązuje.

Jak to wygląda? Po przeprowadzonym wywiadzie z potencjalnym dawcą, spisaniu danych osobowych, zostanie pobrany materiał biologiczny do badań wskazujących zgodność z biorcą. W sobotę na rynku, pobór odbędzie się metodą pałeczkową, tzn. wymaz z wewnętrznej strony policzka, który wykonuje sam dawca. Natomiast w niedzielę w Jaroszowicach, będzie pobierana krew. Pobrane dane są przechowywane w DKMS i jeżeli za kilka miesięcy, a nawet lat będą zgodne z potrzebującym pomocy pacjentem, zarejestrowany dawca otrzyma telefon z informacją, że jest potrzebny jego szpik. Co ważne, dopiero wtedy podejmujemy ostateczną decyzję o oddaniu szpiku kostnego. Sama rejestracja nic nas zatem nie kosztuje.

Sam zabieg odbywa się na dwa sposoby, pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej (w 80% przypadków na świecie) lub pobranie szpiku kostnego z talerza kości biodrowej (w 20% przypadków), który regeneruje się w ciągu dwóch tygodni. Nieprawdą jest, że szpik pobiera się z kręgosłupa. Możemy być spokojni, że nasz kręgosłup nie ma nic wspólnego z przeszczepem i zostanie nienaruszony. O metodzie pobrania decyduje lekarz, wszystkie badania oraz sam zabieg są bezpłatne, a wszelkie koszty dojazdu, pobycie w hotelu czy nieobecności w pracy, są dawcy zwracane.

Niezdecydowanych, zapraszamy na stronę fundacji Polskiej Bazy Dawców Komórek Macierzystych .

Musi się udać!
Ile wiary, energii i samozaparcia ma w sobie ta młoda dziewczyna? W sytuacji, w jakiej wiele osób załamuje się i traci nadzieję na wyzdrowienie, ona wytrwale walczy, często z uśmiechem na twarzy. W przypadku chorób nowotworowych pozytywne nastawienie do życia jest bardzo ważnym czynnikiem, pomagającym w powrocie do zdrowia.

Mamy nadzieję, że ta poruszająca historia, opowiedziana przez samą Lilę, pomoże i doda porządnej dawki pozytywnej energii innym ludziom chorym na białaczkę, którzy nie mają w sobie tak wielkiej siły i wiary jak Lila. Głęboko wierzymy, że Lila niebawem wyzdrowieje, przecież ma jeszcze tyle do zrobienia… Ukończenie studiów, wymarzona wycieczka na rafę koralową i znalezienie swojej drugiej połówki…

Tomasz Mamcarczyk
NAPISZ DO NAS: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.